Les enfants à risque après un donneur de sperme développent une maladie génétique tardive

Les enfants à risque après un donneur de sperme développent une maladie génétique tardive

Un hôpital néerlandais a informé les parents de 18 enfants conçus insémination artificielle que les enfants ont un 50 % l’hôpital avait lutté pendant trois ans avec l’information, sachant que le sous-type particulier de la maladie ne peut être ni identifié dans un transporteur avant que les symptômes apparaissent ni correctement traités.La question a L’homme porteur du trouble héréditaire a fait don de sperme de 1989 à 1995 à l’hôpital Jeroen Bosch de Den Bosch pour son programme d’insémination artificielle. . Les lignes directrices actuelles sur le dépistage du VIH, de l’hépatite C, de la syphilis et de la chlamydia ainsi que de tout trouble héréditaire connu dans la famille ont été suivies avec attention. Ni le donneur ni l’hôpital n’indiquaient qu’il souffrait d’un trouble héréditaire.Les symptômes du trouble cérébral progressif, commençant par des troubles de la parole et de la mobilité, apparaissent généralement entre 20 et 50 ans. Deux ans plus tard, en 1997, le donneur a commencé à soupçonner un problème et informé l’hôpital qui a détruit ses spermatozoïdes congelés. informé l’inspection des soins de santé. Une fois sa maladie confirmée, l’hôpital a entamé un long processus de consultation d’experts médicaux et éthiques sur la question de savoir si et comment informer les parents. En octobre 2001, l’hôpital a décidé de parler aux parents par l’intermédiaire de leurs médecins généralistes et de leur offrir conseils et soutien. L’hôpital a été critiqué pour avoir pris trop de temps pour prendre une décision, mais il estime avoir besoin de temps pour consulter et questions soulevées. Le président du conseil d’administration de l’hôpital, Frans Croonen, a déclaré que l’hôpital avait mis trois ans pour résoudre le « terrible dilemme ». parce que ce serait nier les gens tant de joie et donner l’incertitude en retour. ” La décision a été prise aussi parce que les enfants, âgés de 7 à 13 ans, atteindraient bientôt l’âge de la reproduction et seraient alors en mesure de transmettre le désordre. Cependant, à l’avenir, la technologie pourrait être en mesure de confirmer si les gens portent le sous-type particulier de ce trouble. Un éthicien à l’Université de Maastricht, Guido de Wert, a déclaré que l’hôpital faisait face à un véritable dilemme: “ . L’avantage de l’ouverture est que l’enfant peut ensuite prendre une décision éclairée sur la reproduction. L’inconvénient est que les nouvelles sont très menaçantes, car il n’y a pas d’options préventives ou thérapeutiques. »Il a ajouté qu’il y avait aussi la considération que les parents n’avaient peut-être pas encore dite aux enfants à propos de leurs origines génétiques. Bien que trois ans aient été longs, il soutient que l’hôpital a pris une décision défendable. Pim Janssens, président de l’association des banques de sperme, a rejeté l’idée d’un dépistage plus général de l’ADN comme irréalisable, trop coûteux et questions éthiques sur l’étendue du dépistage et les exigences pour informer le donneur

Sylvie

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