Améliorer l’accès aux données de recherche en Europe

Améliorer l’accès aux données de recherche en Europe

L’année 2007 marque le début du septième programme-cadre de recherche et de développement technologique de la Commission européenne, principal véhicule de financement de la recherche au cours des sept prochaines années. Il est plus ambitieux que son antécédent «sixième programme-cadre» avec une augmentation importante du financement (63%) et la création d’un Conseil européen de la recherche. La recherche dans le domaine de la santé a été stimulée, avec une allocation de 6 milliards de dollars (4 milliards et 4 milliards de dollars) du budget global de 50,5 milliards. Pourtant, le septième programme-cadre a peu fait pour promouvoir l’accès aux données dont il va financer la collecte. Ce manque de politiques concrètes sur l’accès aux données en Europe contraste avec la prolifération d’initiatives internationales plus larges ces dernières années. De telles initiatives ont été particulièrement fructueuses en génomique et en protéomique 1 et, plus récemment, dans le domaine de la chimie 2, mais elles se sont également révélées prometteuses en matière de santé. Parmi les exemples au Royaume-Uni figurent les politiques du Medical Research Council et de Wellcome Trust, qui exigent des bénéficiaires qu’ils partagent leurs données. Aux États-Unis, les National Institutes of Health ont une politique similaire: l’initiative de partage de données “” Le partage responsable des données de recherche en santé par le libre accès devrait être encouragé pour plusieurs raisons. Premièrement, la recherche financée par des fonds publics devrait avant tout profiter à tous, et l’accès facile aux données de recherche représente une saine gestion des ressources publiques3. Deuxièmement, l’accès aux données facilite la production de nouvelles connaissances sous forme de cadres conceptuels alternatifs, tester de nouvelles hypothèses, entreprendre des méta-analyses et appliquer des modèles économétriques améliorés. Troisièmement, il favorise une approche plus critique de l’interprétation des résultats, qui est actuellement perçue comme étant absente de certains essais cliniques financés par l’industrie pharmaceutique4. 5 Enfin, il est confronté à la déclaration sélective de résultats favorables, bien que ce problème soit résolu mesure de l’exigence croissante d’enregistrement préalable des protocoles d’essais cliniques. Cependant, des problèmes doivent également être surmontés. Le partage de données issues de la recherche en santé est plus complexe que pour d’autres types de recherche en raison de problèmes éthiques et réglementaires. Pour que les données soient significatives, des enregistrements individuels devraient idéalement être disponibles. Cela nécessiterait l’anonymisation des données et des dispositions devraient être prises pour empêcher le traitement inverse. Lier des enregistrements individuels anonymisés à d’autres ensembles de données nécessiterait un système d’approbation complexe. On ne sait pas si les avantages de la création d’un système européen pour faciliter cela seraient compensés par les coûts, étant donné la diversité des systèmes nationaux de réglementation et de protection des données. D’autres considérations juridiques concernent la sécurité nationale, les brevets, les redevances, les embargos sur l’utilisation, la propriété ou les droits de propriété intellectuelle.1 6 7 8 9 Un deuxième défi pour le partage des données concerne les obstacles techniques à l’interopérabilité des systèmes informatiques et l’utilisation de différents systèmes de stockage. formats.1 3 Troisièmement, des problèmes culturels, institutionnels et administratifs, tels que des barrières linguistiques ou managériales, peuvent exister. En outre, des préoccupations pratiques existent pour le transfert de données, comme en témoigne la perte récente de disques contenant des données personnelles de plus de 25 millions de Britanniques. Les contraintes financières, telles que l’allocation des coûts de gestion des données entre agences disparates, peuvent également poser problème. Quatrièmement, d’autres chercheurs peuvent ne pas vouloir utiliser les données à moins que leur qualité puisse être assurée.1 Enfin, des questions se posent quant à la répartition des responsabilités pour assurer la qualité de la recherche secondaire10. Les nombreux problèmes liés à l’amélioration des données de recherche ne sont pas insurmontables . En dépit de l’absence d’exigences explicites sur le partage des données, deux importantes initiatives liées à la santé financées par le sixième programme-cadre et menées par des universitaires, l’enquête sociale européenne et l’enquête sur la santé, le vieillissement et la retraite en Europe aux données, gratuitement. Les enquêtes coordonnées par la Commission européenne, notamment l’enquête sur les revenus et les conditions de vie, l’enquête européenne sur l’information sanitaire de base (administrée par Eurostat) et Eurobaromètre &#x02014 fournissent également un accès aux données, même si Les enquêtes sont financées par les contribuables européens. La Direction générale de la recherche de la Commission européenne prend des mesures pour améliorer l’accès, avec des ateliers exploratoires sur l’accès aux données et un financement spécifique pour développer et relier les dépôts numériques et créer des mécanismes pour préserver les données11. plus doit être fait. En tant que principaux bailleurs de fonds publics de la recherche, les programmes-cadres devraient élaborer des politiques visant à faciliter l’accès aux données générées par les bénéficiaires de subventions. Si le programme-cadre 7 ne peut être modifié de manière frustrante, la prochaine opportunité sera le programme-cadre 8, qui ne débutera qu’en 2014. Entre-temps, les mesures que la Commission européenne pourrait prendre incluent le développement d’un cadre dans lequel des politiques claires les données de recherche peuvent être acceptées; financement et développement de référentiels de données européens; encourager les bailleurs de fonds publics nationaux et internationaux à développer des politiques d’accès aux données; et soutenir des initiatives visant à comprendre et à surmonter les obstacles réglementaires, techniques, juridiques, culturels et institutionnels à l’amélioration de l’accès aux données de recherche. Les initiatives académiques qui ont progressé dans le partage des données relatives à la santé au niveau européen fournissent des exemples de bonnes pratiques.

Sylvie

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